'Zieke kinderen willen betrokken meer worden bij medische beslissingen'

'Kinderen willen beter betrokken worden bij alle beslissingen waar ze door hun ziekte mee te maken krijgen. Niet alleen beslissingen over de behandeling zelf. Alleen dan kunnen ze hun ziekte en behandeling inpassen in hun leven en niet andersom.' Dat concludeert Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer in het rapport Mijn Zorg, Mijn Zaak, dat dinsdag verschijnt.

Kinderen die medische zorg nodig hebben voelen zich nu vaak onvoldoende gehoord bij voor hen belangrijke beslissingen, zegt ze. Ze roept professionals en bestuurders in de zorg, het onderwijs en ook de sport op hiermee voortaan beter rekening te houden.

Betere uitleg en meer flexibiliteit
De Kinderombudsman sprak de afgelopen jaren met diverse zieke kinderen. Die waren meestal best te spreken over de zorg, maar ze vonden vooral dat de Kinderombudsvrouw moest regelen dat ze bij veel meer kwesties beter betrokken zouden worden. Zo willen ze vaak een betere uitleg en meer flexibiliteit van zorg- en onderwijsinstellingen.

Grote gevolgen
Als ze niet goed worden gehoord, kan dat grote gevolgen hebben, merkte Kalverboer. Ze geeft het voorbeeld van een jongen met cerebrale parese, waardoor hij zijn spieren niet goed kan aansturen en in een rolstoel zit. Hij kreeg steeds meer pijn, maar de dokters weten dat aan zijn al bekende kwaal. Later bleek hij nog een aandoening te hebben, waarvoor hij toen ook pas werd behandeld.